Niños con probable autismo no son derivados

La Academia Americana de Pediatría recomienda la derivación inmediata de niños que hagan cribado con mayor probabilidad de autismo para evaluación diagnóstica, intervención temprana y audiología

Según una revisión de alcance en Pediatrics,¹ la mayoría de los niños que se someten a pruebas de mayor probabilidad de autismo no son derivados a atención especializada.

Esa realidad, reportada por Shana M. Attar, MS, del Departamento de Psicología de la Universidad de Washington en Seattle, y sus colegas, contrasta con la recomendación de la Academia Americana de Pediatría,² de realizar un cribado universal del autismo en revisiones de los niños sanos a los 18 y 24 meses y la derivación inmediata de todos los niños indicados para evaluación diagnóstica, intervención temprana y audiología.²

Los autores señalaron que, en las dos últimas décadas, la edad media para el diagnóstico de autismo en Estados Unidos ha disminuido solo 2 meses, y los servicios específicos para autismo temprano tienen una tasa estimada de utilización del 50% para los niños pequeños indicados. Dado que los pediatras de atención primaria y los médicos generales actúan como guardianes de la atención especializada, su revisión de alcance sintetizó los procesos de toma de decisiones de los profesionales generalistas para las derivaciones de niños pequeños de 0 a 5 años.

Sarabeth Broder-Fingert, MD, MPH, profesora de pediatría en la Facultad de Medicina UMass Chan en Worcester, Massachusetts, coautora del estudio, señala que están surgiendo nuevas innovaciones en el diagnóstico, pero necesitamos más información sobre cómo se apoya a las familias durante el proceso diagnóstico. Las tasas de derivación eran más bajas de lo que se esperaba. Dada la falta de servicios diagnósticos, no es de extrañar que los pediatras no quieran derivar a los niños a largas listas de espera o servicios indisponibles.

En los 38 estudios examinados por la revisión, las tasas de derivación variaron ampliamente, oscilando entre más del 1% y casi el 100%, dependiendo de la consulta, el lugar de derivación y el entorno de derivación, es decir, si las derivaciones se reportaron en la atención clínica rutinaria o tras una intervención dirigida.

La gravedad percibida de los síntomas y una mayor preocupación por parte de los cuidadores se asociaron con un aumento en las tasas de derivación, escribieron los autores. Las barreras señaladas incluyeron la falta de confianza de los proveedores en las herramientas de cribado y la falta de centros locales de diagnóstico e intervención.

La revisión encontró que en estudios que no tenían componente de intervención, los proveedores derivaban a los niños a evaluaciones y servicios de intervención temprana con tasas que oscilaban entre el 20% y el 58,4%. En los estudios de intervención, las tasas de derivación oscilaron entre el 45% y el 98% tras la intervención.

En otro análisis reciente,³ con 290 pediatras en 54 consultas de atención primaria, las tasas de cribado se reportaron como del 93% en las visitas de bienestar a los 18 meses y del 82% a las de 24 meses, pero las tasas de derivación de niños indicadas para evaluación especializada fueron mucho más bajas, con un 31%.

De manera similar, una revisión retrospectiva de 2020,⁴ de 2.822 niños pequeños en atención primaria pediátrica que realizaron un cribado de riesgo elevado en un cribado estandarizado de autismo en su revisión de bienestar a los 16 meses encontró que los médicos solo derivaron al 40,2% de los niños indicados a al menos uno de los tres servicios recomendados. Solo el 3,7% de los niños indicados fueron derivados a los tres servicios, lo que disminuyó la efectividad del cribado. "Desgraciadamente, la administración de cribado de forma aislada aporta poco beneficio a los niños y las familias", escribieron los autores.

Aunque las causas de los retrasos son diversas, incluyendo la insuficiencia de diagnósticos y las diferencias en las costumbres regionales de práctica, los padres están mucho más abiertos tanto al cribado como a las derivaciones, aunque hay familias que aún no están del todo preparadas para la derivación a la especialidad, y entonces el médico de cabecera seguirá en contacto cercano para ayudarles. El aumento de las tasas de cribado del desarrollo y la concienciación podrían haber incrementado el cuello de botella para el diagnóstico.

La mayor barrera para una derivación constante es la capacidad, ha habido ocasiones en las que las listas de espera se han alargado tanto que ciertos centros de autismo han estado cerrados a las derivaciones durante meses. Cuando esto ocurre, un equipo comunitario de pediatría o medicina familiar puede perder el acceso a su único centro de referencia.

Sería deseable observar más tiempo disponible para pediatras, médicos de familia y clínicos de práctica avanzada para escuchar a las familias, mantener una conversación significativa y centrada en la familia, pero científicamente correcta, y seguir aumentando la confianza de visita en visita.

Según los autores del estudio, los nuevos esfuerzos de investigación deberían centrarse en aumentar la intervención temprana, que es adecuada incluso para niños con falsos positivos en el cribado con mayor probabilidad de autismo. Además, se necesitan estudios rigurosos que optimicen los procesos de derivación entre proveedores y entornos. Pero el obstáculo persistente son los recursos. Crear más oferta —diagnósticos y servicios de apoyo de alta calidad para las familias y más formación para los proveedores de atención primaria— probablemente mejoraría las tasas de derivación. ¿Pero habría entonces suficientes especialistas capacitados para tratar a los niños afectados? Ni de lejos. La plantilla debería triplicarse al menos.

Hay varios grupos que están trabajando actualmente para formar pediatras de atención primaria en el diagnóstico del autismo, esta es una gran forma de ampliar la plantilla.

Referencias

1. Shana M. Attar, Sabine Scott, Madison Chiu, Sarabeth Broder-Fingert, Wendy L. Stone; Decisiones de derivación de pediatras de atención primaria para el autismo en la primera infancia: una revisión sistemática. Pediatrícs marzo de 2026; 157 (3): e2024069168. 10.1542/peds.2024-069168.

2. Susan L. Hyman, Susan E. Levy, Scott M. Myers, CONSEJO DE NIÑOS CON DISCAPACIDADES, SECCIÓN DE PEDIATRÍA DEL DESARROLLO Y CONDUCTUAL, Dennis Z. Kuo, Susan Apkon, Lynn F. Davidson, Kathryn A. Ellerbeck, Jessica E.A. Foster, Garey H. Noritz, Mary O'Connor Leppert, Barbara S. Saunders, Christopher Stille, Larry Yin, Carol C. Weitzman, David Omer Childers, Jack M. Levine, Ada Myriam Peralta-Carcelen, Jennifer K. Poon, Peter J. Smith, Nathan Jon Blum, John Ichiro Takayama, Rebecca Baum, Robert G. Voigt, Carolyn Bridgemohan; Identificación, evaluación y manejo de niños con trastorno del espectro autista. Pediatrícs enero de 2020; 145 (1): e20193447. 10.1542/pediatría 2019-3447.

3. Sonia A. Monteiro, Jack Dempsey, Leandra N. Berry, Robert G. Voigt, Robin P. Goin-Kochel; Prácticas de cribado y derivación para el trastorno del espectro autista en la atención pediátrica primaria. Pediatrícs octubre de 2019; 144 (4): e20183326. 10.1542/pediátrica. 2018-3326.

4. Kate E. Wallis, Whitney Guthrie, Amanda E. Bennett, Marsha Gerdes, Susan E. Levy, David S. Mandell, Judith S. Miller. Cumplimiento de las directrices de cribado y derivación para el trastorno del espectro autista en niños pequeños en atención primaria pediátrica. Plos one. 2020; https://doi.org/10.1371/journal.pone.0232335