El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año llevará como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. En esta ocasión, la movilización tendrá como objetivo poner de manifiesto el papel del movimiento asociativo.
El presente año se quiere resaltar el valor, la fuerza y el trabajo que realizan las entidades de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y que forman parte del movimiento asociativo. En concreto, destacar el papel de las asociaciones como: impulsor de la investigación, agente que ofrece servicios y como transformador social.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
En la actualidad cerca del 8% de la población mundial, las padecen, es decir, aproximadamente, 350 millones de afectados.
Son muchas las enfermedades raras, entre ellas se pueden citar:
Síndrome de Goodpasture.
Síndrome de Alport.
Elefantiasis.
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Progeria.
Síndrome de Marfan.
Para combatir estas enfermedades, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.
En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.
Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y sobre todo mejorar su calidad de vida.
Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.
En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza", que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.