Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.
El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras en ese mismo año.
Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
Se calcula que cerca de 8% de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.
Se reconocen las siguientes enfermedades raras:
Síndrome de Turner
Enfermedad de Pompe
Hemofilia
Espina Bífida
Fibrosis Quística
Histiocitosis
Hipotiroidismo Congénito
Fenilcetonuria
Galactosemia
Enfermedad de Gaucher
Enfermedad de Fabry
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Homocistinuria
Entre otras.
En ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible y no se han realizado suficientes investigaciones; otras veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos. Pero, aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.
El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.
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